Témoignage : contre un système qui défaille, être acteur de sa propre guérison !

Erreur de diagnostic initial, déshumanisation du traitement, manque d’écoute et volonté de ne pas entendre ce qui n’entre pas dans le « protocole », désintérêt total de l’oncologue dès lors que le « client » n’est pas décédé dans le délai annoncé, absence totale d’aide pour lutter contre les effets secondaires des radios, et j’en passe… Le témoignage de M. Hufschmitt, atteint d’un cancer de la langue, que nous reproduisons ci-dessous, est édifiant sur le fonctionnement erratique du système médical à certains endroits. A l’ACM, nous avons voulu le publier tel quel pour que chacun puisse se faire une idée et apprécier le courage de ce monsieur qui, devant ces aberrations, s’est pris en main et a lui même soigné sa maladie, tel qu’il le souhaitait et non comme on le lui imposait.

 

Témoignage :

 

« 49 ans, 1 cancer de la base de la langue. 22 semaines plus tard…

 

Début novembre 2016, un mal de gorge, « de type angine », m’indispose légèrement. Je pratique l’auto-médicamentation avec, dans un premier temps, une amélioration, puis, dans un second temps, des douleurs qui s’accentuent du côté droit. Le samedi 12 novembre vers 9h, la douleur était devenue si intense et insupportable que j’ai composé le 15.

 

J’ai été dirigé vers un médecin de ville qui m’a rédigé une ordonnance avec des antibiotiques et des anti-inflammatoires. A midi, j’ai pris ma première dose de médicaments, je n’ai pas eu le temps de prendre la seconde …

 

Vers 21h30, une hémorragie de la sphère ORL me conduit aux urgences de l’Hôpital alsacien le plus proche de mon domicile. L’urgentiste de garde n’est pas en mesure de m’aider, aussi il fait appel à l’interne ORL de garde. Ce dernier refuse d’écouter mes indications, et diagnostic une hémorragie digestive ou une rupture de l’aorte ( !…!). Je continue, avec véhémence, de lui indiquer que mon saignement provient de la gorge ! Il m’indique que c’est faux, que « je saigne du ventre ». Je suis donc transféré dans la nuit (contre mon gré), dans le service d’hémorragie digestive avec la mention manuscrite « vomi du sang », ce qui est totalement faux puisque je n’ai fait que saigner abondement de la bouche, soit environ 1 litre.

 

Le lendemain, j’ai refusé les investigations digestives programmées et j’ai menacé, en l’absence de nouvel examen ORL, de quitter immédiatement l’établissement hospitalier. L’un des médecins titulaires du service a alors « fermement convié » l’interne ORL de refaire une nasofibroscopie. L’interne en question, les poings et la mâchoire serrée réalise ce nouvel examen. « L’apprenti » constate que le problème se situe effectivement dans la cavité buccale. Il fait appel, dès le lendemain, à son médecin sénior qui voit une masse ulcérée bourgeonnante à la base de la langue.

 

Les rendez-vous pour les différents examens ont été programmés sur les quatre semaines suivantes : bilan par imagerie IRM et TDM, radio, biopsie puis analyses, extraction dentaire, gastrotomie,…. Le 1er décembre 2016, le chirurgien ORL nous demande de la rencontrer urgemment afin de prendre connaissance du diagnostic. Le même jour, en milieu d’après-midi, nous sommes face à face. Son visage est grave, je l’interromps rapidement et je lui demande de ne rien nous cacher et, le cas échéant, de me remettre une copie de toutes les analyses et compte-rendu médicaux. Le pronostic est sombre : carcinome épidermoïde peu différencié infiltrant la base de la langue à droite (23x25x43mm) avec de multiples adénopathies jugulo-carotidiennes bilatérales.

 

Classification de la tumeur maligne : T3 N2C M0

 

Un second avis, puis un troisième avis médical sont pris auprès de deux autres professeurs strasbourgeois. Leurs diagnostics est conforme au premier : c’est grave et inopérable, sauf à l’ablation de la langue, du larynx et du pharynx. L’un des deux évoque une espérance de vie très courte et des soins palliatifs à brève échéance.

 

Je suis averti que :

  • je dois maintenir mon poids,
  • je ne pourrai bientôt plus parler, ni boire, ni manger (…),
  • les effets secondaires de la chimio sont nombreux : perte d’audition, blocage des reins, fourmillements, etc…

 

Dès lors, mon épouse et moi avons averti nos proches de la situation puis nous avons « mis en ordre nos affaires afin de parer au pire » ! Lors de la biopsie de la tumeur, le 25 novembre 2016, il a été demandé par le chirurgien d’effectuer un test HPV. Environ huit semaines plus tard, les résultats nous parviennent enfin, le test conclut à la « présence d’ADN HPV haut risque de type P16 », c’est-à-dire une affection à « papillomavirus ». J’apprends donc par la même occasion, contrairement aux idées reçues, que cette maladie n’est pas réservée aux seules femmes.

 

Fin novembre 2016, j’ai pris attache auprès de mon homéopathe afin d’évoquer avec elle ce cancer. Elle m’indique très rapidement qu’elle avait brièvement consulté un extrait d’un livre écrit par un certain « SCHWARTZ ». Selon elle, il évoquait des pistes intéressantes dans le traitement du cancer. Le jour même, je me suis procuré l’ouvrage. Je l’ai lu, puis relu ! J’ai été immédiatement convaincu de la démonstration qui était faite et j’ai décidé de me lancer « dans l’aventure » du traitement métabolique. Mon homéopathe a été d’accord pour m’y accompagner. Mon médecin traitant, d’abord dubitatif quant à la méthode proposée, m’a également encouragé et aidé dans ma démarche.

 

Le chirurgien ORL, tout en acquiesçant à ma volonté de suivre ce qui précède, n’a pas été en mesure de m’aider officiellement en raison, très certainement, de l’ostracisme de ses collègues qui souhaitent que les protocoles soient scrupuleusement respectés. J’ai également abordé le sujet du traitement métabolique avec mon oncologue et mon radiothérapeute. Le premier n’a pas daigné écouté mes propos, le second a considéré que ma démarche était farfelue, dangereuse et qu’elle ne reposait sur aucun fondement scientifique. Enfin, selon lui, je risquais d’aggraver mon cas, que je n’étais pas un scientifique et que je devais me contenter des traitements proposés par l’hôpital, etc…

 

L’un des deux professeurs strasbourgeois que j’ai consulté a même considéré que cette méthode relevait du charlatanisme, que c’était inutile de m’engager dans cette voie compte tenu du degré de gravité du cancer et que je devais profiter du peu de temps qu’il me restait, notamment, pour boire et manger. Début décembre, j’ai subi l’extraction de huit dents, puis de la pose d’une sonde de gastrostomie.

 

Le 28 décembre 2016, après trois semaines d’attente en raison de la cicatrisation des gencives, les hostilités thérapeutiques ont démarré, soit 3 séances de chimiothérapie (cisplatine) espacées de 22 jours et 35 séances de radiothérapie (entrecoupées de pauses lorsque l’appareil était en panne !). Entouré de mes parents et enfants, de nos amis, et surtout de mon épouse, motivé plus que jamais pour gagner ce combat, j’ai suivi le traitement métabolique en y associant une alimentation cétogène. J’avais entre temps adhéré à l’association Cancer et Métabolisme sur le site duquel ces traitements sont abordés. S’agissant d’un cancer ORL, rien n’a été simple. Au fur et mesure que les séances de radiothérapie avançaient, je sentais que mon œsophage se refermait. Ainsi, très rapidement, il m’a été impossible de parler, boire ou manger. Ma bouche, ma gorge, ma trachée étaient en feu. Durant cette période, j’ai consulté à trois reprises « un coupeur de feu » qui a été, à chacune des séances, d’une efficacité remarquable. Ainsi, les douleurs dues ont brulures de la radiothérapie ont été soulagées.

 

Pour m’alimenter, l’hôpital et la structure santé d’accompagnement m’ont proposé des poches de nutrition qui provenaient des grandes industries agro-alimentaires et pharmaceutiques tels que Nestlé ou Nutricia (…). Elles étaient, bien entendues, à base de glucides, ce qui allait à l’encontre de l’alimentation cétogène. Lorsque je tentais d’aborder, avec les infirmières du service d’oncologie, la problématique des glucides et des cellules cancéreuses, ces dernières semblaient découvrir qu’il y avait un lien entre le cancer et le sucre ! Les internes du même service fuyaient mes questions ou m’indiquaient qu’il fallait minimiser l’impact des glucides dans le traitement du cancer.

 

Bref, munie d’un Thermomix, mon épouse m’a préparé pendant des semaines mes repas cétogènes qu’elle a liquéfié (le diamètre de la sonde ne mesurait que 2 mm) afin que je puisse me les injecter directement dans l’estomac avec un bol et une seringue. La tâche était rude, écœurante et dégoûtante au point de devoir m’enfermer dans la salle de bains. En raison de la chimiothérapie, les odeurs étaient insupportables, les vomissements devenaient quotidiens et ma perte de poids s’accentuait. Malgré tous les efforts pour m’alimenter, je perdrais 500 à 700 grammes par jour.

 

J’ai découvert qu’un médicament, sous forme de poudre, existait et qu’il répondait parfaitement aux critères d’une alimentation cétogène par voie entérale. Son nom : le « KETOCAL ». Toutefois, nous sommes en France et rien n’est simple. Pour la bonne compréhension de ce qui va suivre, quelques précisions sont nécessaires : ce médicament doit être prescrit, en France, par un neurologue. En effet, il est, en pratique, réservé aux enfants de moins de dix-huit ans qui souffrent, notamment, d’épilepsies sévères résistantes aux traitements de base. Contactée par mes soins, la CPAM m’a opposé un refus de pris en charge et il m’a été indiqué qu’il était impossible de me le faire délivrer en pharmacie sans ordonnance. Pour information, la boîte, en France, est vendue, environ 65 €, à raison d’une boîte toute les 36 heures. Aussi, j’ai décidé de me tourner vers la Belgique, où ce médicament est disponible, en vente libre au prix de 45 € la boîte (frais de port compris). Ainsi, j’ai effectué les préparations à mon domicile et je me suis injecté « ce lait » via la sonde avec bol et seringue. Au final, j’aurai tout de même perdu 22 kg en moins de 10 semaines.

 

A la mi-février, mes séances de chimio et radiothérapie se sont achevées. Compte tenu des dépenses exorbitantes engagées (kétocal + Sodium R-Lipoate + Hydroxycitrate + curcumin + huile de foie de requin), j’ai dû me résoudre, malheureusement, à prendre durant quelques semaines les poches de nutrition proposées par l’hôpital, ce jusqu’à ce que je puisse reprendre une alimentation « normale ». A la fin du traitement, l’incertitude quant aux résultats était grande. Le scanner TDM de contrôle a été fixé au 25 avril 2017.

 

Même si le traitement hospitalier était terminé, les effets secondaires restaient bien présents : mucite, aphtes, nausées, brulures etc… Afin de juguler l’infection qui rongeait mes muqueuses, mon radiothérapeute m’a prescrit des flacons de Glyco – thymoline 55 qu’à ce jour j’utilise toujours (nous sommes mi-juillet 2017). Le coût du flacon : 6.50 € à raison d’un flacon tous les 48 heures. Remboursement de la CPAM : 0 € !. Je n’ose pas aborder le coût des crèmes dermatologique, bien entendu, non-remboursées. Vive le plan cancer qui garantit un accès aux soins équitable.

 

BREF, BREF, BREF : le 25 avril, j’ai passé mon scanner de contrôle, les résultats ont été communiqués aux médecins le 16 mai, soit trois semaines après l’examen. J’ai osé faire part de mon mécontentement quant à ce délai que je considérais comme anormalement long, il m’a été indiqué que nous étions au mois de mai et que celui-ci était dans la norme ! Le 16 mai, je me suis rendu chez ma radiothérapeute qui m’avait fixé ce rendez-vous trois mois auparavant. Là encore, nous sommes (ma femme et moi) hallucinés par la méthode employée. En effet, c’est un interne de première année qui nous reçoit. Je lui demande de voir le médecin titulaire, ce dernier me précise que celle-ci est présente mais qu’elle n’a pas de temps à me consacrer, qu’elle est occupée !

 

Par chance, l’interne savait lire (lol). Aussi, il a déroulé les différents paragraphes du compte-rendu qui indiquait, fort heureusement, que les images ne montraient plus aucune trace de la tumeur principale, ni des multiples adénopathies tumorales. Toutefois, que ce serait-il passé si les résultats avaient été mauvais ? Quels auraient été ses mots, ses propositions de traitement, son analyse, etc ?

 

12 novembre / 26 avril, soit 22 semaines, me voilà sur le chemin de la guérison / rémission (je ne connais pas le terme qui doit être employé) même si un scanner de contrôle me sera prescrit tous les trois mois durant deux ans.

 

12 juillet 2017, rendez-vous chez mon chirurgien ORL pour un examen manuel et une nasofibroscopie de contrôle… « tout va bien, rien à signaler » m’indique, avec grand plaisir, le chirurgien !

 

Pour être complet, je dois souligner les conditions détestables de chacune de mes hospitalisations. En effet, outre un personnel soignant peu avenant à l’égard des patients, les locaux étaient exigus, sales et manquant singulièrement d’entretien. A titre d’exemple, lors de l’une de mes hospitalisations, j’ai été mis dans une chambre dont le volet était cassé depuis plus de deux mois (selon le personnel soignant), un drap était suspendu 24/24h à la fenêtre, des traces indélébiles d’urine jonchaient le sol des wc /sdb, la potence servant à la pose des perfusions et autres médicaments était rouillée ainsi que les cadres de portes et de la fenêtre (j’ai encore plusieurs photographies de ces péripéties).

 

Concernant les médecins du centre hospitalier :

  • J’ai subi deux interventions chirurgicales (extraction dentaire et gastronomie), je n’ai jamais rencontré aucun des deux chirurgiens,
  • Je n’ai rencontré qu’une fois l’oncologue titulaire, ensuite les internes du service ont pris le relais,
  • Nonobstant son refus de me voir pour l’annonce des résultats du scanner de contrôle, le radiothérapeute m’a déçu en raison de son étroitesse d’esprit et de son conformisme aux protocoles,
  • Le chirurgien ORL a eu, tout au long du traitement, une attitude exemplaire. A ma demande, elle ne m’a rien caché, j’ai eu la copie de tous les résultats, elle a été pédagogue dans sa manière de nous annoncer, dès le début de la maladie, les différentes étapes. Elle a fait preuve d’empathie durant la maladie et, à l’annonce des résultats, elle a exulté !

 

Pour finir, nous remercions vivement le Docteur Schwartz des recherches accomplies, et du traitement proposé. Aujourd’hui encore, je continue à prendre les mêmes doses que celles préconisées par le Docteur Schwartz, soit l’hydroxycitrate et l’acide alpha lipoïque auquel j’ai ajouté une gélule journalière de d’extrait de curcumin et une autre de gingembre. En effet, rien n’est indiqué dans le livre à quel moment arrêter le traitement (quelqu’un peut-il m’aider ?).

 

Mon épouse et moi-même sommes persuadés que les rayons et la chimio n’auraient pas eu raison de ce cancer sans la prise des compléments alimentaires ci-dessus associés à une alimentation cétogène. Désormais, je me bats encore… cette fois-ci contre le corps médical et ses turpitudes administratives afin de pouvoir reprendre, dès que possible, mon travail.

 

Mesdames, Messieurs, un seul conseil : « soyez acteur de votre propre guérison ».

« la vie est belle »

 

Note de l’éditeur : basé sur notre expérience en tant qu’association de malades et les publications qui le concernent, le sodium R lipoate est beaucoup plus efficace que l’acide alpha lipoïque car il est plus stable chimiquement et atteint mieux sa cible.

Pendant la période de combat du cancer, pour connaître les quantités avec lesquelles des résultats positifs ont été atteints, vous pouvez contacter l’Association Cancer et Métabolisme qui vous fournira toutes les informations. Le traitement métabolique peut être continué après la disparition des cellules cancéreuses à doses moins importantes avec des intervalles sans traitement pour laisser le corps travailler seul.

6 réponses à Témoignage : contre un système qui défaille, être acteur de sa propre guérison !

  1. Mon épouse a été touchée il y a deux ans par un cancer du larynx.Elle a eu 6 chimios et 45 seances de rayons.Traitement très dur,mais elle a été aidée par la prise de compléments préconisée par un nathuropathe
    Didier Le Bail dans un de ses livres.J’ai reussi aussi a lui « barrer le feu » elle n’a donc pas eu de brulures.
    Elle a tout dit a l’oncologue sans rien lui cacher.Ce médecin a eu une reponse que nous avons trouvée trés
    bien,il nous a dit: »je ne connait pas ces choses la,mais cela me parait sans danger donc je suis ok pour que vous fassiez ce traitement en plus du protocole. »Nous avons été très satisfait de l’ICL de Nancy aussi
    bien pour la gentillesse et la patience du personnel,que pour la propreté des locaux.
    Merci de me tenir informé des nouveautés que vous publierez.

    • Heureusement on ne peut pas généraliser le comportement inhumain de certains médecins. Il en existe aussi de très humains et de très compréhensifs et c’est bien de témoigner pour eux. De plus cela peut rendre service aux personnes qui ont eu de mauvaises expériences. Merci de votre témoignage.
      P.Vilars

    • J’ai certainement joué de malchance (…), ma mère aussi et les personnes que je connais qui ont été touchées par la maladie également …

      En effet, les médecins que nous avons consultés étaient tous du même niveau, soit exécrable !

      Ma mère, avait rendez-vous ce jour avec son oncologue (une jeune femme d’environ 35 ans) en raison d’un myélome récidivant et résistant aux traitements habituels.

      A l’une de mes questions sur les effets secondaires du traitement, le médecin me précise, notamment, le risque lié à la perte de sensibilité aux extrémités des membres inférieurs et supérieurs.

      Je lui ai immédiatement indiqué que j’ai fait prescrire à ma mère il y a quelques mois, par mon homéopathe, un traitement homéopathique, soit 5 gr 3 * jour de « NERFS ».

      J’ai indiqué que c’était d’une efficacité remarquable (ma propre chimio « cisplatine » générait ce type de désagrément), j’ai échappé à cet effet secondaire en prenant ces quelques granules !

      J’ai ajouté que ma mère avait commencé à subir les désagréments avec sa première chimio et que la prescription de ces quelques granules avait mis fin à ceux-ci au bout de quelques jours.

      Sans me regarder dans les yeux, l’oncologue, le sachant, m’a rétorqué : « je ne connais pas ».

      La messe était dite …

      Elle a continué son monologue !!!

  2. Mon mari à un GIST avec un carcinome…Nous avons commencé une chimio orale le Glivec.A l annonce de sa maladie nous avons fait un régime cétogène mais la perte de poids et différents toubibs nous expliquent que les cellules cancéreuses trouvent le sucre dans les muscles…

    • Pour les renseignements sur le fonctionnement du régime cétogène consulter l’article du site. Je n’aime pas contrarier les médecins mais il faudra qu’ils révisent leurs connaissances sur le fonctionnement du foie. C’est lui qui fournit les aliments pour les cellules, en l’absence de glucose il utilise les lipides répartis dans le corps pour les transformer. Les protéines contenues dans les muscles ne se transforment pas en glucose mais si l’apport en protéine est insuffisant il y a effectivement consommation de celles-ci pour être transformées. Il faut donc respecter la quantité de protéine par jour pour éviter la perte musculaire. Pendant le régime cétogène il y a aussi production de corps cétoniques ayant une action de type métabolique contre le cancer, c’est la raison pour laquelle il faut respecter la quantité de glucose maximum journalier recommandé afin de conserver la production de ces molécules.
      P.Vilars

  3. Bonjour.Ma FEMME à du « subir » une interventions 06/2011.Chirurgien : »cancer généraliser vous en avez maxi. pour la fin d’année ». Aucune analyse sérieuses n’avait été faite et le résultat de l’intervention n’étais connu que 8 jours APRES. Donc jeudi. »Ce n’est pas aussi GRAVE ce n’est qu’un cancer des ovaire ».(mais voyant). Ce chirurgien a opéré tout (genoux-haches-thyroïde entre autre) suivi de 14 jours soins TRES TRES intensifs avec un appareillages et méthodes d’un autre siècle,(les sondes restent coller, nourritures sans mot etc.) et me semble t il. 6 séances Chim.. Contrôle 4/9/2011. »Tout va très bien.Peut encore enlever un morceau par ci par la ».(C’est véridique). Autre rendez vous Toulouse 6/9/2011. Prof.Denis QUERLEU.(Montréal à l’époque). 2° intervention de 14 H.(Chipe ect.). Compte rendu en bref « D’AUTRE PART,AYANT ETE REALISEE EN MILIEU TUMORAL,(1° intervention par un incapable)ELLE PEUT ÊTRE LE SIEGE D’UNE GREFFE TULMORALE ET SOURCE DE RECIDIVE ». BRAVO. Résultat Des souffrances et chimio de toutes sorte a plus savoir ou et pourquoi. Ma « POMME » est décédée le 21/06/2017 dans des souffrances indescriptible et affreuses et lucide juste qu’a le fin. Je n’entre pas en détail mais beaucoup de la profession ne sont que des INCAPABLES qui savent toujours tout et n’écoute pas les malades. Et qui font la HONTE POUR LA MEDECINE.