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Témoignage de Nicolas Pascalon

Cet article relate une expérience personnelle, il ne doit en aucun cas être pris comme exemple, sans un avis et un suivi médical, chaque cas étant différent.

 

 

Témoignage de Nicolas Pascalon, en religion frère Michel-Marie, 63 ans (né le 11 août 1951), moine depuis 33 ans à l’abbaye d’En Calcat, dans le Tarn, près de Castres

 

    Après 30 ans passés à l’abbaye, on m’a envoyé en 2011 en Côte d’Ivoire, comme supérieur du monastère de Bouaké (au centre du pays). De passage à En Calcat à l’été 2012 mes frères m’ont fait remarquer que je penchais du côté droit. Bizarre ! Retour à Bouaké. Fin 2012 j’ai ressenti de la fatigue. Un temps de repos n’y a rien changé. Une prise de sang a décelé du palud et de la typhoïde, sans que je n’en ai jamais rien perçu (aucune fièvre). On a soigné facilement ces deux problèmes, mais la fatigue restait et j’avais quelques légers troubles de l’équilibre. Ces derniers ont fait voir la nécessité d’un scanner, à Abidjan. On y a vu un petit quelque chose qui demandait une IRM. Celle-ci a conclu : « Processus tumoral infiltratif nécrotique peu vascularisé intra-axial sus tensoriel avec hydrocéphalie mécanique : – tumeur gliale de bas grade (astrocytome?)  – lymphome primitif ? – A corréler aux données anatomo-pathologiques. »

 

On m’a mis dans le premier avion pour la France avec un médecin accompagnateur que j’estimais tout à fait superflu, mais que des règles de sécurité avaient peut-être rendu nécessaire. A Toulouse, à l’hôpital de Rangueil (Dr Borius) on a trouvé dès le lendemain une compression de l’aqueduc de Sylvius entraînant une hydrocéphalie. Une ventriculocysternostomie a été réalisée au bloc le 15 janvier, et une biopsie le 24 janvier. Celle-ci a conclu à un oligoastrocytome de grade 3. J’étais de retour à l’abbaye, dans d’excellentes conditions, à l’infirmerie qui est parfaitement médicalisée. Des raisons que j’ignore ont laissé penser à mon médecin traitant et à tous les frères d’En Calcat ainsi qu’à ma famille que j’avais un glioblastome. Le bruit a couru, sans que je le sache, que je ne passerai pas Noël (2013)… L’accueil reçu par mes frères moines fut si chaleureux que, plusieurs fois, je me suis demandé si on ne me cachait pas quelque chose… ! J’étais fatigué, certes, mais sans plus. Je ne souffrais pas.

 

Mon dossier a été transmis à Albi à la clinique Claude Bernard où le Dr Boutin a suivi la décision prise en RCP, à savoir :

chimiothérapie au Témodal 75 mg/m2 tous les jours pendant 42 jours à compter du 5 mars et radiothérapie en parallèle sur 33 jours. Le traitement métabolique n’a commencé que le 26 juin 2013. acide lipoïque par voie buccale à  2,4 g par jour (passé à  1,8 g depuis le 10 mars 2013) l’hydroxicitrate, 1,5g/j Natrelxone Révia  5 mg/   Les contrôles suivants par IRM ont lieu à Castres (plus proche de l’abbaye) où je suis suivi par le Dr Sarda. Je peux dire que j’ai plutôt bien supporté le traitement. J’ai eu un grand nombre des effets secondaires multiples figurant sur la notice du Témodal, mais jamais de façon excessive. Un état vaseux, mais jamais de vomissement ; besoin de dormir beaucoup, mais j’ai pu continuer d’être présent à tous nos offices liturgiques; démangeaisons sur tout le corps ; perte temporaire de l’odorat (qui n’est jamais revenu pleinement), puis du goût (salé- sucré aucune différence ; tout a le goût de sable ; heureusement ça n’a duré qu’un ou deux mois, car la vie perd beaucoup de son charme) ; constipation forte à peu près disparue depuis peu ; douleurs dans la bouche et sur la langue qui ont été bien gênantes pendant 6 mois : ça va nettement mieux, mais le Dr Sarda pense que cela peut venir de séquelles de la tumeur, plutôt que du Témodal qui a été arrêté en décembre dernier après espacement des traitements.

 

Depuis le mois de mai 2014 les contrôles IRM montrent une stabilité totale de la tumeur. Je me sens en bonne forme, bien que plus fatigable qu’avant, mais cet état est peut-être dû tout simplement à l’âge. Je fais quand même de grandes ballades autour d’En Calcat et des sorties en montagne. Pendant presque un an, après mon séjour à l’hôpital, on ne m’a confié aucune tâche en communauté. J’ai pu me reposer tout à mon aise, rendant simplement des petits services ça et là. Au début 2014 j’ai demandé à travailler un peu : on m’a confié la comptabilité et quelques services à la lingerie. Cela me convient très bien. Mais il y a trois mois, il a fallu remplacer le maître des novices âgé, (il s’agit du frère chargé de l’accueil et de la formation des nouveaux venus qui se présentent. Nous en avons six actuellement) et il n’y avait pas beaucoup de choix pour cette tâche très belle mais délicate. C’est finalement à moi qu’elle a été confiée. Du coup, ça me fait beaucoup d’occupations, mais pour le moment je tiens le coup. Je mesure la chance extraordinaire que représente le fait de vivre dans une communauté monastique quand on traverse une maladie grave. L’infirmerie du monastère et l’entourage médical ressemblent tout à fait à celui d’une maison de convalescence. J’ai pu lâcher toutes mes obligations précédentes sans me faire aucun souci : des frères m’ont remplacé. J’ai été entouré par la vie de la communauté, et j’ai pu moi-même continuer à « vivre » normalement grâce à la participation aux offices liturgiques qui représentent l’essentiel pour nous. L’entourage de mes frères moines a été merveilleux. La souffrance physique m’a été épargnée. Je me considère comme très privilégié.

 

Comment conclure ? A quoi ou à qui doit-on cette rémission ? Les possibilités de réponses sont multiples. Il y a bien sûr la médecine classique (radio et chimiothérapie) ; le traitement métabolique ; la cure de vitamine C à forte dose qu’un ami m’a fait faire ; la cure d’aloès grâce aux feuilles rapportées régulièrement de Bouaké ; l’attention délicate de mes frères moines et de ma famille ; sans oublier les innombrables prières qui ont été faites par mes frères moines et une quantité incroyable de personnes connues ou non, invoquant tous les nouveaux saints de ces dernières années. Ce dont je suis sûr c’est que la paix profonde, heureuse et stable qui m’habite depuis le début et qui ne me lâche pas, vient d’un autre que moi… J’étais hier à  mon contrôle de tumeur par IRM (le précédent date de 4 mois, le suivant sera à  5 mois) : c’était parfait. La tumeur continue d’être totalement inerte, ne réagissant à  aucun des signaux qui lui sont envoyés (je dis cela avec mes mots à  moi). Mon oncologue était très contente, me trouvait très bonne mine

 

Nicolas Pascalon 23.09.2014 m

2 réponses à Témoignage de Nicolas Pascalon

    • Au nom de l’association je me permet de vous adresser nos sincères condoléance pour cette perte.
      Nicolas a pu profiter du répit qui lui a été donné pour remplir son temps et continuer son action.
      Merci de nous avoir informé et continuez à supporter son témoignage qui profitera à d’autres malades.
      Patrick Vilars

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